Asl Taranto, stop alla distribuzione dei prodotti salvavita in farmacia con meno di 24 ore di preavviso

Il Coordinamento PKU GINOSA & Dintorni, esprime la propria ferma contrarietà e profonda preoccupazione rispetto a decisioni calate dall’alto che stravolgono la vita quotidiana delle persone con fenilchetonuria e delle loro famiglie, informate soltanto a cose fatte e con effetto immediato.Con una circolare di Federfarma diffusa soltanto in data odierna, 30 settembre 2026, si apprende che da domani, 1° ottobre 2026, le farmacie convenzionate del territorio saranno escluse dalla fornitura degli alimenti a fini medici speciali destinati ai pazienti affetti da fenilchetonuria e altre malattie metaboliche rare. Meno di ventiquattr’ore di preavviso per beni che rappresentano una terapia dietetico-nutrizionale salvavita e insostituibile.   Denunciamo con forza la totale assenza di un tavolo di concertazione preventiva con le associazioni e i diretti fruitori del servizio. Decisioni che impattano in modo così drastico sulla salute e sulla gestione della cronicità rara non possono essere assunte unilateralmente, ignorando i bisogni reali di chi affronta la patologia ogni giorno.Togliere la dispensazione alle farmacie territoriali significa smantellare il principio fondamentale della sanità di prossimità. Questa scelta costringerà le famiglie a sobbarcarsi spostamenti gravosi verso presidi centralizzati, con pesanti disagi logistici ed economici ulteriormente aggravati dai continui rincari del carburante, rendendo difficoltoso reperire i prodotti con la tempestività e la facilità finora garantite. Vi è poi un aspetto clinico imprescindibile che le istituzioni non possono ignorare: la libertà di scelta dei marchi e l’appetibilità degli alimenti speciali. Nella fenilchetonuria il cibo aproteico e i sostituti aminoacidici sono il farmaco salvavita. Limitare la scelta o imporre prodotti non tollerati dal paziente compromette direttamente l’aderenza terapeutica, esponendo soprattutto i più giovani al rischio di gravissimi danni neurologici.Riteniamo doveroso e non più rinviabile che l’organizzazione del servizio, i canali di distribuzione e la varietà dei prodotti vengano urgentemente concordati e decisi insieme alle famiglie e a chi le rappresenta. Il Coordinamento PKU chiede l’immediata sospensione del provvedimento e la convocazione urgente di un incontro con i vertici della ASL di Taranto e dell’Assessorato alla Sanità della Regione Puglia, affinché venga garantita la continuità terapeutica senza arretrare sui diritti, sulla prossimità e sulla dignità dei pazienti.