Dopo l’esordio all’Ospedale Regina Margherita di Torino, il tour della speranza de ‘La bambina e la medusa rosa’ per sensibilizzare sull’importanza delle cure palliative pediatriche arriva a Lecce l’11 ottobre per il World Hospice and Palliative Care Day e il 51° Congresso Aieop, rispondendo all’appello dei genitori del piccolo Riccardo, scomparso a soli 2 anni all’Ospedale Pediatrico di Bari
Garantire dignità, sollievo e assistenza specialistica ai bambini con malattie inguaribili e sostenere le loro famiglie nei momenti più complessi della vita. In occasione del World Hospice and Palliative Care Day, la Fondazione La Miglior Vita Possibile – impegnata nella promozione, diffusione e sviluppo delle cure palliative pediatriche e nella tutela della qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie – sceglie Lecce per accendere i riflettori su un drammatico vuoto assistenziale che riguarda ancora molte regioni italiane e da vicino il territorio pugliese. Lo fa raccogliendo e facendo proprio l’appello lanciato di recente dai genitori del piccolo Riccardo, scomparso a soli 2 anni all’Ospedale Pediatrico di Bari senza aver potuto beneficiare di una struttura idonea ed esperta nel fine vita.
Per abbattere il silenzio, sensibilizzare le istituzioni e promuovere la cultura dell’umanizzazione delle cure, la Fondazione porta in Puglia il progetto editoriale e musicale ‘La bambina e la medusa rosa’. L’appuntamento è per domenica 11 ottobre a Lecce presso il Chiostro dei Domenicani, facendo così da ideale momento di apertura e benvenuto al 51° Congresso nazionale Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica), che richiamerà in città i massimi esperti del settore e per festeggiare i trenta anni dell’Associazione genitori oncoematologia pediatrica ‘Per un sorriso in più’.
Un tour della speranza che unisce l’Italia: da Torino alla Puglia
L’appuntamento leccese è una tappa fondamentale del tour nazionale promosso dalla Fondazione nei reparti di oncoematologia e pediatria d’Italia. Avviato con successo a Torino, presso l’Ospedale infantile Regina Margherita, il progetto itinerante attraversa il Paese portando momenti di lettura animata, musica e sollievo direttamente ai piccoli pazienti ricoverati e alle loro famiglie. Un viaggio simbolico e concreto che intende fare tappa in molteplici regioni italiane, ponendo una particolare attenzione a quei territori – come la Puglia – in cui la rete delle cure palliative pediatriche è ancora disomogenea e si registra la totale assenza di un Hospice pediatrico residenziale.
La realtà dei numeri e l’appello delle istituzioni
I dati confermano l’urgenza di un cambio di rotta: nel mondo oltre 21 milioni di bambini necessitano di cure palliative, ma solo il 5% vi accede regolarmente. In Italia si stimano circa 35.000 minori con malattie inguaribili o ad alta complessità assistenziale (di cui oltre 11.000 con bisogni specialistici complessi), ma solo il 25% riceve un’assistenza dedicata. In Puglia si stima la presenza di oltre 2.000 bambini e adolescenti con patologie ad alta complessità, di cui 700-800 con bisogni ad altissima intensità assistenziale, ancora privi di un Hospice pediatrico di riferimento.
“Non possiamo permettere che in Puglia, come in altre regioni italiane, tante famiglie affrontino il carico della malattia inguaribile nella solitudine – dichiara Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile – La nostra Fondazione lavora da anni per diffondere la cultura delle cure palliative pediatriche come risposta globale ai bisogni clinici, psicologici e sociali dei piccoli e dei loro cari, affinché possano vivere ogni momento con la migliore qualità possibile. Portare a Lecce i medici dell’Orchestra Asclepio e la storia di Bianca, proprio in concomitanza con il Congresso Aieop, significa raccogliere l’accorato appello della famiglia di Riccardo per chiedere alle istituzioni la rapida attivazione dell’Hospice Pediatrico e il potenziamento delle reti sul territorio regionale”.
Cultura, empatia e storia: ‘La bambina e la medusa rosa’
Pubblicato da Edizioni Curci (collana Curci Young) con il supporto della Fondazione, ‘La bambina e la medusa rosa’ è un progetto firmato da Lorenzo Tozzi (autore di testi e canzoni composte con Maria Elena Rosati, con illustrazioni di Alessandro Sanna) ed eseguito dall’Orchestra Asclepio su arrangiamenti del Roberto Molinelli. La fiaba narra il percorso della piccola Bianca che, affrontando la malattia del suo cuoricino, trova rifugio nel “gioco del mare” e incontra una medusa rosa, fragile e diversa da tutte le altre. Una metafora delicata che trasforma la fragilità da motivo di solitudine a momento di accoglienza e comprensione reciproca, incarnando la filosofia stessa delle cure palliative pediatriche.
Quando i medici suonano per curare
Elemento centrale e di straordinario valore umano del progetto è la colonna sonora eseguita dall’Orchestra Asclepio – Medici per la Musica. La formazione è infatti composta da studenti, medici, docenti e professionisti della sanità che hanno scelto di mettersi in gioco unendo l’eccellenza clinica alla passione musicale. Per questi medici-musicisti, la musica cessa di essere un semplice intrattenimento per trasformarsi in una vera e propria forma di cura complementare: un linguaggio universale capace di abbattere le barriere della sofferenza, creare empatia profonda con i bambini e offrire un sostegno emotivo.
