Malattie rare, mozione di Stellato: istituire in Puglia la “Giornata dedicata ai Rare sibling – i fratelli rari”

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Istituire anche in Puglia, il 31 maggio, la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling” o fratelli rari, in concomitanza con la giornata europea già dedicata allo scopo.

È il contenuto della mozione presentata da Massimiliano Stellato, consigliere regionale di Italia Viva e presidente del Gruppo Misto.

«Quella dei rare sibling – dichiara Stellato –  è una categoria alle cui istanze non è stato, per molto tempo, dato il giusto risalto, nonostante si tratti delle persone maggiormente coinvolte ed investite dal carico emotivo e concreto che comporta l’avere in famiglia un malato raro. Il sibling, colui o colei che non è paziente, spesso nemmeno “caregiver”, viene in genere trascurato, nonostante la condizione del fratello o della sorella incida e lo coinvolga direttamente».

«I rare sibling, detti più comunemente “fratelli rari” – si legge nella mozione – fanno i conti sin da piccoli con l’inevitabile sensazione di essere quelli meno bisognosi di attenzioni, di essere “quelli sani” e, al tempo stesso, sentono di avere un ruolo di grande responsabilità, sia nei confronti della famiglia, sia nei confronti del fratello o della sorella malati: l’accudimento presente, ma soprattutto futuro, quando i genitori non ci saranno più; una componente importante nel vissuto dei rare sibling è data dal fatto che la maggior parte delle malattie rare ha una base genetica, di conseguenza queste persone hanno da un lato timore che la malattia possa manifestarsi anche in loro o nei propri figli, dall’altro convivono con l’interrogativo costante del perché non sia toccato a loro.

“Secondo i dati diffusi da Omar (osservatorio malattie rare), in Italia, pur prendendo in esame solo i giovani, parliamo di quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni, sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi.

“Attraverso la mozione, il 31 maggio, in concomitanza con la Giornata Europea dedicata ai Sibling, si impegna la Giunta ad istituire la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling”, che “permetterà alla Regione – conclude Stellato di dedicare maggiore visibilità a questo delicato fenomeno promuovendo eventi culturali sul tema, iniziative degli istituti scolastici di ogni ordine e grado che, nell’ambito della loro autonomia, intendano mettere in campo attività didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio e momenti dedicati alla comprensione di tale fenomeno, come fenomeno sociale e della condizione dei fratelli e delle sorelle dei pazienti con malattia rara». (Foto Radio Salute)

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